Um novo projeto de lei em tramitação na Câmara dos Deputados visa estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet no Sistema Único de Saúde (SUS). A proposta, de autoria da deputada Denise Pessôa (PT-RS), busca garantir diagnóstico precoce, tratamento adequado, acompanhamento multiprofissional e inclusão social para indivíduos afetados por esta rara forma de epilepsia.
A síndrome de Dravet é uma condição neurológica grave que se manifesta nos primeiros meses de vida, caracterizada por crises convulsivas prolongadas, frequentemente associadas a febre alta. Além das convulsões, a síndrome pode acarretar atrasos no desenvolvimento cognitivo e motor, dificuldades na fala e problemas de locomoção, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
As diretrizes da futura política nacional incluem o reconhecimento da síndrome como prioridade em ações de saúde, assistência social e direitos da pessoa com deficiência. O acesso universal e gratuito a medicamentos essenciais para o tratamento, bem como a agilidade na incorporação de novas terapias ao SUS, são pontos centrais da proposta. Adicionalmente, prevê-se a oferta de terapias multiprofissionais, aconselhamento genético, acompanhamento contínuo, capacitação de profissionais de saúde e programas de apoio psicossocial para cuidadores principais.
Para aprimorar o planejamento e a organização da rede assistencial, o projeto também propõe a criação de um cadastro nacional de pessoas com síndrome de Dravet, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados. A implementação da política se dará de maneira integrada às estruturas existentes do SUS e da rede de atenção a doenças raras, com a possibilidade de parcerias com instituições científicas e organizações da sociedade civil.
A deputada Denise Pessôa ressalta que, atualmente, pacientes com síndrome de Dravet enfrentam barreiras significativas, como diagnóstico tardio, carência de especialistas e limitações no acesso a tratamentos e medicamentos específicos, como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que leva a desigualdades e à judicialização de casos. A nova política, segundo ela, tem o potencial de promover maior equidade e qualificar o cuidado em saúde.
O projeto será agora submetido à análise das comissões de Saúde e de Constituição e Justiça e de Cidadania na Câmara dos Deputados. Para se tornar lei, a proposta ainda precisará ser aprovada pelo Senado Federal.