A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública nesta quarta-feira (18) para debater a implementação de uma política nacional voltada à atenção integral de pessoas com doenças raras. O encontro atende a um pedido das deputadas Carla Dickson (União-RN) e Giovani Cherini (PL-RS) e ocorrerá às 17h no plenário 7.
O foco da discussão será o Projeto de Lei 4997/24, que visa transformar a atual Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, prevista na Portaria 199/14, em lei. Parlamentares argumentam que a manutenção da política em uma norma infralegal pode fragilizar a continuidade das ações e a segurança jurídica das diretrizes dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo os autores do requerimento, a institucionalização da política por meio de lei é fundamental para assegurar que as ações em prol das pessoas com doenças raras não sejam descontinuadas. Eles destacam que a proposta representa um avanço significativo para a saúde pública brasileira.
As doenças raras afetam aproximadamente 13 milhões de brasileiros. Estudos apontam que cerca de 80% dessas condições têm origem genética e, alarmantemente, 75% delas se manifestam ainda durante a infância, reforçando a urgência de políticas públicas robustas e permanentes.